¥ 2,420 税込

商品コード： 978-4-86719-039-5

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脊髄性筋萎縮症の女の子とその家族，看護師，医師が綴る
「多面的なケアの物語」

気管切開に揺れる家族と，
医療現場の倫理的課題に向き合った専門スタッフの思いを通して，
子どもにとっての最善のケアを考える

 

難病の子どもと家族が共に日々を過ごすこども病院で、専門スタッフが脊髄性筋萎縮症（SMA）のアリスちゃんとその家族に出会った。
小児看護専門看護師、患者の家族、主治医の視点を併せたエッセイを通して、医療者と家族の葛藤のなかで実践されたケアを振り返る物語です。それぞれの登場人物の思いを想像しながら、読み進めてください。